Mela Mihai
-
Mi-am dat seama că, de fapt, capacitatea de a fi vulnerabil cred că e cea mai mare putere pe care am câștigat-o. Asta și răbdarea. S-au terminat anul ăsta două capitole importante, că știi că am avut un non-Hodgkin. Este un cancer limfatic. Hodgkin ăsta e un tip care a descoperit… dar sunt îngrozitor de multe subcategorii de Hodgkin și non-Hodgkin. Non-Hodgkin-ul e mult mai greu vindecabil decât Hodgkin.
Mă simțeam din ce în ce mai rău și parcă nimeni nu admitea că sunt… nimeni nu înțelegea, nimeni nu… eu trebuia să fac lucruri pentru alții, sau cumva în viață, în general, asta era forma mea de a de a trăi și simțeam că parcă nu mai pot respira. Tot timpul simțeam că mă apasă ceva, nu dormeam nopțile, mă scărpinam. A coincis și cu o perioadă din viața mea în care am făcut tratamente de fertilitate și îmi făceam hormoni și atunci mă gândeam că poate de la hormoni că… deci coincideau lucrurile.
Și când am plecat de acasă, m-am dus la un pneumolog și era seară și tipa aia a pus mâna pe spatele meu și mi-a zis: ”Ai aparținători?” ”Dar de ce?” și mi-a zis că mi-au intrat degetele între plămânii tăi, deci ceva nu e în regulă acolo.
L-am sunat pe Daniel, l-am chemat cumva, mă rog, și în seara aia mi-am făcut radio… s-a stricat mașina aia, era 10:00 seara… Și a ieșit o pată mare neagră dar ei au spus că s-a stricat mașina, că e imposibil, că…
Și a doua zi de dimineață m-am dus la un CT și la CT-ul ăla, m-a chemat și mi-a zis să mă duc de urgență la spital că am o tumoră de 22 de cm în mediastin. Nici nu auzisem cuvântul ăsta - mediastin - e sub osul ăsta sternal. M-am dus la spital direct. Mie mi-era frică și să-mi bage un ac să-mi ia sânge, îmi era foarte frică de medici, de-aia trăiam într-o negație, nu luam medicamente niciodată, nu luam nici nu știu cum, dacă mă durea foarte tare capul nu luam medicamente. Dar toate astea dintr-o frică, dintr-o…
Și m-am dus între timp mi-am luat sânge, m-am reîntors și pe coridor era așa o tipă care aștepta, ori era aparținătoare, ori poate pacient acolo, și care avea un tricou alb așa cu niște baloane pe care scria: ”La realite n’existe pas”. Și mi-a rămas chestia asta și în timp ce mă uitam la tricoul ei, doctorul se uita la mine și îmi spunea că nu are ce să-mi facă pentru că nu nu putea să-mi facă bronhoscopie sau cum se numește pentru că tumora mea era înfășurată pe aortă și era foarte aproape de vena cavă, știi, și putea putea să mă omoare în timp ce îmi făcea asta.
Dar când am primit vestea, când mi-a zis că am o tumoră și că de ce n-am venit mai devreme, în momentul ăla am simțit așa o eliberare cumva, parcă ceva, cineva validează ce am în mine. Că până atunci nu m-a crezut nimeni și am știut… Am știut că sunt super norocoasă și că acum am șansa practic să mă vindec, știi, că nu mulți oameni au șansa să se vindece în viață, cât sunt încă în viață, știi. Am simțit că nu sunt… că sunt bolnavă, știi dar asta era pentru prima dată când am zis: O, Doamne, m-am uitat așa către cer și am zis: mulțumesc, Doamne sau universule sau… pentru șansa asta de a mă vindeca în viață, să particip și eu la vindecarea mea.
Știi, și din secunda aia am decis că am intrat pe drumul vindecării și nu mai… parcă tot ce se întâmpla, știam cumva n-o să fie o cale ușoară, dar știam că toate drumurile duc către vindecare și că practic asta trebuie să facem în viață, dar tot deviem.
Cancerul este practic o umbrelă, știi și-s mai multe lucruri acolo. Adică se pot întâmpla mai multe lucruri. Practic tu pierzi autonomia cu celulele tale, în momentul în care le lași pe cele maligne să te invadeze, știi. Și aia o faci pentru că te tot detașezi de la tine, știi, nu mai ai autonomie și evident că este și emoțional și… Da exact că pe cuvântul meu că am fost fericită în momentul ăla și imaginea cu baloanele alea și cu sclipiciul de pe tricoul femeii ălea și au fost exact în… Și omul ăla se uita la mine și asta mă rog, avea și ochi așa cumva triști și umezi și se uita și mă tot întreba de ce n-am venit mai devreme și mi s-a părut foarte ciudat că mă trage pe mine la răspundere, când eu am spus de atâtea ani că nu sunt bine și cumva nimeni nu mă auzea. Dar nu mă adresam medicilor, sau nu știam să mă adresez, că nu sunt bine. Doar când ajungeam la niște limite eu singură cu mine îmi spuneam că nu mai pot, că… și mă enervam și când mă enervam probabil eram agresivă verbal cu oamenii din jurul meu și atuncea normal că nimeni nu înțelegea ce… dar nu știam, efectiv, nu știam să stau alături de mine, știi, și culmea. Nu întâmplător tumora era aicea cumva, parcă mi se adunaseră așa, știi, toate lucrurile spuse și nespuse și tot timpul stăteam… Și aici sub mediastin, practic omul are toți nervii, nu… Eu știam că sunt în talpă, știi dup-aia am aflat că de fapt sunt aici sub osul sternal că de aia avem osul ăsta, că altfel… Și asta, tumora s-a înfoiat.
Și am avut o recidivă la Cluj. În primă fază, cele șase luni de tratament le-am tratat așa, cu muncă. Făceam terapie la Cluj și făceam spectacole la Târgu Mureș, premiere, jucam non-stop eram foarte creativă, foarte… și m-a ajutat foarte tare chestia asta. Dar după aia când am aflat că am recidivă, parcă nu-mi venea să cred, mi se părea ciudat, așa, și mi-au spus că nu prea mai au tratamente, nu au ce să-mi facă.
Și atuncea m-am dus la unchiul meu care era în Viena. Cu diagnosticul și cu recidiva am ajuns în Viena la profesorul Zielinski, care era șeful oncologiei acolo. Da, mi-au zis că am într-adevăr diagnosticul… pentru că el a fost foarte suspicios, eu avusesem o premieră în care am dansat step și unchiul meu i-a zis asta, unchi-miu fiind tot medic, și el a zis că nu, n-are cum, cu diagnosticul ăsta și cu tumoră mediastinală atât de mare și… Mă rog, ea avea, era ca o conopidă așa, știi… 12 cm avea, nu 22.
M-a luat de mână și m-a dus a doua zi la AKH, acolo erau mai mulți medici și m-a predat așa, în mâinile unui tip și mi-a zis: Uite, ăsta e campionul limfomului. Așa i-a zis, în engleză. În fine, m-a predat în mâinile unui medic tare simpatic care a avut grijă de mine ani de zile.
M-au acceptat destul de greu ca pacient, dar am avut noroc, unu: cu Zielinski și doi: că m-au băgat în studii. S-au adunat niște bani pentru mine, apropo de oameni, că suntem conectați și sunt foarte ciudat sentimentul. M-am simțit așa de umilită, parcă cineva îmi spăla lenjeria intimă în public, știi. A fost foarte ciudat sentimentul, dar în aceeași zi - noaptea - cred că și de la stres am făcut febră mare și noaptea am fost în spital și dimineața m-am dus și le- spus că am fost la etajul 18 la hematologie, că a mai fost internat acolo și nu… mi-au zis: Da, OK, dar trebuie să plătești. Ori plătești în avans pe 10 zile ori te trimitem acasă. Și am stat așa pe un coridor până a venit Daniel din România și aveam banii ăia pentru că oamenii donaseră banii pentru mine. Știi, și a fost așa chiar o lecție pentru mine, cumva să învăț să zic mulțumesc. Asta a fost ciudat. În mine însămi așa, că afară politicoasă sunt, zic mulțumesc. Dar în mine să învăț să mulțumesc a fost mai greu și aia a fost una dintre pietrele grele pe care a trebuit să le ridic ca să mă învăț să zic mulțumesc, știi?
După aia am stat doi ani și când boala a intrat în regresie cu a patra linie de tratament, cred că, atunci am hotărât să-mi fac transplant de celule stem. Și mi-au găsit un donator. Atâta știu, că avea 19 ani când mi-a donat, da, și că e băiat. Și știu data nașterii. N-aveam voie să-l cunosc, acuma cred că am voie, dar n-am făcut-o încă, nu știu de ce, dar încă amân asta.
În termeni populari se numește și transplant medular, de măduvă. Îți distruge măduva ta, și în măduva ta distrusă, care nu mai există, îți bagă celulele stem, care se speră că se duc în măduvă, în coloană, și acolo îți fac o nouă măduvă și măduva face celule albe și cele roșii. Practic îți schimbă ADN-ul ți se schimbă ADN-ul, grupa sanguină. Și preț de mult timp, vreo doi ani, dar câteva săptămâni, imediat după transplant, am stat doar într-o cameră în care intrau oameni, nu mai știam, cumva parcă nu mai văzusem om, știi? Toți oamenii erau îmbrăcați în costume de-alea de astronaut, aveam o anticameră în care acolo se îmbrăcau și intrau după aia așa la mine.
Și în timpul ăla tot încercam să mă uit la filme, sau… dar nu. Orice mă sensibiliza, mă tulbura, orice poveste umană era, și atunci mă uitam la documentare cu marea migrație și mi-a rămas mie că într-o bună zi o să merg. Și anul ăsta am reușit să ajung la marea migrație.
Da, de foarte curând, din august. Da, după opt ani. Da, mi-a zis medicul, că l-am întrebat: Mai trebuie să fac pe PET-CT? Și el a zis: Nu. Dacă aș avea numai pacienți din ăștia ca tine aș rămâne fără job. Și zic: adică? Adică nu mai trebuie să-ți mai fac PET scan. Și a fost așa, oau, nu mi-a venit să cred că am scăpat de PET scan și de…
Bine, nici acuma nu știu dacă am înțeles foarte multe, dar am înțeles ce ține de mine și de mine ține să nu mai îmi fac planuri, cred că, sau să nu mai rămân fixată în planurile mele, să fiu așa, cumva, să mă abandonez.
Cel mai mare nu știu, dar sunt infinit de multe cadouri. Cel mai mare… răbdarea. Răbdarea și cumva hiperrealismul ăsta, adică să fiu foarte atentă la datele mele de acum, din secunda asta fără să merg foarte tare în viitor sau foarte tare în trecut și să văd ce pot să fac acuma. Și răbdarea asta include și asta, știi, că cu pași mici poți încăleca un dragon, știi, că dacă îl vezi așa pe tot, nu, dar dacă vezi o unghiuță sau o bucățică de piele, poți să mergi, știi, dar dacă trebuie să-l dobori din prima, nu. Și atunci, așa… Plus că tot datorită răbdării am învățat și că nu am totul în control, știi. Nu am. Ce am eu în control e să mă rețin, să am răbdare, în rest nu. Și introspecție, multă introspecție, în toți anii ăștia. Am fost nevoită. Mie dacă îmi spuneai că mă ții închisă în casă, să stau cu ochii în tavan trei zile, aș fi înnebunit. Și acuma, câteodată solitudinea mi-e cel mai bun balsam, știi, cea mai cea mai bună metodă de ancorare în realitate. Da, asta nu înțelegeam înainte, nu… încă eram needy așa și anxioasă după oameni, după relații, după… știi? Acuma nu. Acuma sunt foarte… practic totul e o conglomerat de decizii, știi? Ce stă în puterea ta. Ca să folosim cuvinte mari, gen: ancora e în mine, știi? Cred că am luat ancora aia și am înfipt-o în mine, nu mai e în alt țărm
-
I realized that, in fact, the ability to be vulnerable is, I believe, the greatest strength I've gained. That, and patience. Two important chapters ended this year. You know I had non-Hodgkin's. It’s a type of lymphatic cancer. Hodgkin is the name of the guy who discovered it... but there are an overwhelming number of subcategories of Hodgkin and non-Hodgkin. Non-Hodgkin's is much harder to cure than Hodgkin's.
I was feeling worse and worse, and it seemed like no one was admitting that I was... no one understood, no one... I had to do things for others, that was somehow my way of living, and I felt like I couldn’t breathe anymore. I always felt something was weighing on me, I wasn’t sleeping at night, I was scratching myself. It coincided with a period in my life when I was undergoing fertility treatments and taking hormones, so I thought maybe it was from the hormones... things were overlapping.
And when I left home, I went to a pulmonologist, it was evening, and that woman put her hand on my back and said: "Do you have anyone with you?". "But why?" And she said that her fingers had sunk between my lungs, so something wasn’t right there.
I called Daniel, I somehow asked him to come, and that night I got a radio... the machine broke down, it was 10 PM. A big black spot appeared, but they said the machine had broken down, that it was impossible.
The next morning, I went for a CT scan, and at that scan, they called me and told me to go to the hospital urgently because I had a 22 cm tumor in my mediastinum. I hadn’t even heard that word—mediastinum—it’s under the sternum bone. I went straight to the hospital. I was scared to even get a needle for blood work, I was very afraid of doctors, which is why I lived in denial, I never took medicine, not even for a really bad headache. But all of that out of fear...
In the meantime, I went, got blood work done, and on the corridor, there was a woman waiting—either she was a relative of a patient, or maybe she was a patient herself—and she was wearing a white t-shirt with some balloons on it that said: "La réalité n’existe pas" ("Reality doesn’t exist"). And that stuck with me, and as I was looking at her shirt, the doctor was looking at me and telling me there was nothing they could do for me because they couldn’t perform a bronchoscopy or something like that since my tumor was wrapped around the aorta and was very close to the vena cava. They could kill me during the procedure.
But when I received the news, when they told me I had a tumor and asked why I hadn’t come sooner, at that moment I felt a strange sense of relief, as if someone was finally validating what I had been feeling inside. Until then, no one believed me, and I knew... I knew I was incredibly lucky, and that now I had the chance to heal, you know? Not many people get that chance while they’re still alive, you know? I felt like, yes, I was sick, but for the first time, I said: "Oh God," and I looked up and said: "Thank you, God, or Universe or whatever, for giving me this chance to heal, to be part of my own healing process."
From that second on, I decided I had entered the path of healing, and no matter what happened, I knew it wouldn’t be an easy road, but I knew all paths were leading to healing, and that this is practically what we must do in life, even though we keep straying away.
Cancer is like an umbrella; it encompasses many things. You lose autonomy over your own cells, allowing malignant ones to invade. And that happens because you keep detaching from yourself, you lose autonomy, and of course, there’s an emotional component too... Honestly, I was happy at that moment, and that image of the balloons and glitter on that woman’s shirt... It all came together at the right time. And the doctor was looking at me with these sad, wet eyes, asking why I hadn’t come earlier. It felt strange, like he was blaming me, but I had been saying for years that I wasn’t okay, and somehow, no one was listening. But I wasn’t addressing doctors, I didn’t know how to express that I wasn’t well. Only when I reached my limits would I tell myself that I couldn’t take it anymore. When I got angry, I probably lashed out verbally at people around me, and of course, they didn’t understand... I didn’t know how to be there for myself, and strangely, it was no coincidence that the tumor was located right there, as if everything unsaid and said had gathered there...
I had a relapse in Cluj. Initially, I dealt with the six months of treatment by working. I did therapy in Cluj, performed shows in Târgu Mureș, had premieres, was constantly acting, being creative, which helped a lot. But when I found out I had relapsed, I couldn’t believe it; it felt surreal. They told me they didn’t have any other treatments left for me, that they didn’t know what else they could do.
So, I went to my uncle in Vienna. With my diagnosis and relapse, I arrived in Vienna, at Professor Zielinski’s office—he was the head of oncology there. They confirmed the diagnosis... My uncle had told him I’d been tap-dancing in a premiere, and Zielinski was suspicious, saying that it was impossible, with my diagnosis and such a large mediastinal tumor... But the tumor was more like a cauliflower, you know? It measured 12 cm, not 22.
He took me by the hand, brought me to AKH the next day, where several doctors were, and handed me over to a specialist, calling him "the lymphoma champion" in English. So this is how I ended up under the care of a very nice doctor who took care of me for years.
They hesitated to accept me as a patient, but I was lucky, one: because of Zielinski, and two: because they included me in studies. People donated money for me, which gave me this strange feeling of humiliation, like someone was washing my dirty laundry in public. It was such a strange feeling. But that night, probably from the stress, I developed a high fever and was hospitalized. The next morning, I went and told them I’d been to the 18th floor of the hematology department, where I’d been admitted before, and they said: “Okay, but you need to pay. Either you pay in advance for 10 days, or we’ll send you home.” So, I waited on a corridor until Daniel came from Romania with the money people had donated for me. That was such a lesson for me—to learn how to say thank you. It was difficult. Outwardly, I’m polite, I say thank you, but inwardly, learning to feel grateful was harder. It was one of the heavy stones I had to lift—to teach myself to say thank you.
After two years, when the disease went into remission after the fourth line of treatment, I decided to have a stem cell transplant. They found a donor for me. All I know is that he was 19 when he donated, and he’s a boy. I know his birth date. I wasn’t allowed to meet him, but now I think I am, although I haven’t done it yet—I don’t know why, but I keep postponing it.
In layman’s terms, it’s called a bone marrow transplant. They destroy your bone marrow, and into your destroyed marrow, they inject the stem cells, which hopefully will go to the marrow, to the spine, and create new marrow that produces white and red blood cells. Your DNA changes, your blood type changes. And for a long time, about two years, but especially in the weeks after the transplant, I was confined to a room. People came in, but I hardly recognized them; they were all dressed in astronaut-like suits, entering through an antechamber where they would put on their suit before coming to me.
During that time, I tried watching movies, but everything stirred me emotionally. So, I watched documentaries about the great migration, and I told myself that one day I’d go. And this year, I finally made it to see the great migration.
Yes, very recently, in August. After eight years. I asked my doctor if I still needed to do a PET-CT scan, and he said: "No. If all my patients were like you, I’d lose my job." I said: "What do you mean?" He replied: "You don’t need to have PET scans anymore. And it was like, wow, I couldn’t believe that I no longer needed the PET scan and…
Well, even now, I don’t know if I fully understand everything, but I’ve understood the things that are directly related to me, and one of them is to stop making plans, I think, or to stop being fixated on my plans, to just let go in a way, to surrender.
The greatest thing… I don’t know, but there are infinitely many gifts. The greatest one… patience. Patience and this kind of hyperrealism, meaning being very mindful of my present reality, in this very second, without projecting too much into the future or the past, and focusing on what I can do right now. And this patience also includes the idea that, you know, with small steps, you can conquer a dragon. If you try to see the whole dragon, no, but if you focus on just a little claw or a piece of skin, you can move forward, you know? But if you try to take it down all at once, it won’t work. So, like that... And because of patience, I’ve also learned that I don’t have control over everything, you know. I don’t. What I do have control over is holding myself back, having patience. The rest, no. And a lot of introspection, lots of introspection, over all these years. I had to. If you’d told me that I had to stay locked up alone at home, staring at the ceiling for three days, I would’ve gone mad. And now, sometimes solitude is my best balm, you know? The best way to stay grounded in reality. Yeah, that’s something I didn’t understand before, I didn’t… I was still needy, anxious for people, for relationships, for… you know? But now, no. Now, I’m very… basically, everything is a conglomerate of decisions, you know? What’s within your power. To use big words, like: the anchor is in me, you know? I think I took that anchor and planted it in myself; it’s no longer on some other shore.